Entrevista com Ellen Notbohm, autora do livro Dez Coisas que Toda Criança com Autismo Gostaria que Você Soubesse – Parte 3

(Veja Parte 1 e 2 da Entrevista com Ellen Notbohm, autora do livro Dez Coisas que Toda Criança com Autismo Gostaria que Você Soubesse)

Que questões você recomenda que os pais façam aos médicos de seus filhos antes de medicá-los?

A recomendação de um médico para que a criança utilize um medicamento é apenas o primeiro passo no processo de decisão de se medicar uma criança, qualquer criança, por qualquer motivo. É responsabilidade dos pais perguntar as dezenas de questões necessárias para se compreender e avaliar o propósito, os possíveis benefícios, os possíveis efeitos colaterais ou os riscos de um medicamento sugerido. O medicamento foi testado em crianças, e qual a frequência em que ele tem sido prescrito para crianças? De que maneira você espera que o medicamento ajude minha criança em particular (não apenas crianças em geral)? O que os pesquisadores sabem sobre a eficácia desse medicamento para pacientes com autismo ou síndrome de Asperger? Quanto tempo leva para vermos resultados positivos? Quais são os efeitos colaterais mais comuns? Quais são os efeitos colaterais menos comuns e/ou possivelmente mais graves? Por quanto tempo o medicamento permanece no corpo? Essa medicação apresenta alguma interação desfavorável com algum alimento específico ou com outros medicamentos? Como você vai avaliar a evolução de minha criança e com qual frequência? Onde nós podemos ler avaliações objetivas do medicamento escritas por fontes independentes do laboratório que o produz? Há outros medicamentos para o mesmo propósito? Por que você recomenda esse medicamento ao invés dos outros?

Veja a lista completa de 38 perguntas de Ellen para os médicos no artigo em inglês de seu site.

Como podemos preparar nossas crianças para se tornarem adultos independentes, produtivos e bem-sucedidos em nossa sociedade?

A preparação de nossas crianças para uma vida adulta independente e produtiva é um processo longo, com várias etapas, que requer paciência, persistência, senso comum e criatividade. Deveríamos começar a ensinar as habilidades de independência apropriadas a cada idade desde a primeira infância. Com frequência, nos acostumamos a tomar decisões por nossas crianças e a fazer suas tarefas por elas porque conseguimos completar as tarefas com maior rapidez ou porque temos pena de nossas crianças que vivem com autismo, porque nossas expectativas em relação a elas são muito baixas, ou ainda porque elas não conseguem fazer “direito”. Mas se você sempre ditar o que ela deverá vestir ou como deverá arrumar sua mochila, se sempre encontrar para ela a tarefa escolar perdida, arrumar sua cama ou fizer seu sanduíche, lavar sua louça, suas roupas e seu cachorro, como ela poderá um dia aprender a fazer sozinha? Se você espera dela a incompetência, é isso que vai acontecer. Acredite que ela pode aprender, e ela aprenderá.

Ensinar as habilidades para uma vida independente através de estágios assemelha-se a isto:

Criança na fase pré-escolar: tarefas que podem ser divertidas, tais como alimentar o animal de estimação ou parear as meias. Tarefas que ganham importância quando recebem um nome divertido, por exemplo, servir a comida do jantar é brincar de ser o garçom, fazer pequenas tarefas na cozinha é brincar de ser o cozinheiro ou o “chef”. Ilustre as tarefas em um quadro de rotina visual para que ele possa consultar sempre que precisar.

Criança na fase do ensino fundamental: habilidades para a vida independente com múltiplas etapas, tais como a separar e dobrar as roupas lavadas, escolher e preparar lanches com mais de um ingrediente. Desenvolver as habilidades para lidar com dinheiro, ter uma conta-poupança no banco e contribuir com uma porção determinada da mesada.

Pré-adolescente: operar a máquina de lavar e de secar roupas, lavar a louça, limpar o banheiro (começar com uma pequena tarefa por vez), ajudar o pai ou mãe a fazer compras no mercado, aprender a localizar suas comidas prediletas e pagar com notas ou moedas de dinheiro, conseguir ficar em casa sozinho em segurança.

Adolescente: preparar uma refeição equilibrada, utilizar o transporte público e/ou dirigir um veículo, tomar seus remédios sozinho e lembrar das consultas agendadas com os médicos, cuidar de sua saúde em geral, fazer trabalhos voluntários na comunidade, votar, utilizar um cartão de débito ou crédito.

Um dos erros mais graves que um pai ou mãe pode cometer é presumir que nossas escolas ensinarão aos nossos filhos tudo que eles precisarão aprender para se tornar adultos capazes. As crianças ficam nas escolas por um número limitado de horas a cada dia, e um número limitado de dias por ano. No resto do tempo, a responsabilidade é dos pais para ajudá-los a aprender a maioria das habilidades de vida diária. Independentemente da idade da criança, a atitude dos pais influenciará o resultado do aprendizado. Dicas para nutrir uma atitude que assegure à criança as melhores chances de sucesso podem ser encontradas em meu artigo “Guiando sua Criança com Autismo para a Vida Adulta”, em inglês em meu site: http://www.ellennotbohm.com/journey-to-independence-guiding-your-child-with-autism-to-adulthood/.

Leia mais sobre a entrevista traduzida com Ellen Notbohm, autora do livro Dez Coisas que Toda Criança com Autismo Gostaria que Você Soubesse:

Parte 1

Parte 2

Leia um trecho do livro sobre como a pessoa precisa aprender a “pensar socialmente” antes de conseguir comportar-se de acordo com as regras sociais.